SÍNDROME DE TOURETTE
OBJETIVOS
Para
la presente indagación, se formuló el siguiente problema específico: ¿cuál es
la deficiencia que se presenta en el cerebro
de niños que padece del síndrome de tourette o Síndrome de Gilles?, para
tal fin de proponen los siguientes objetivos:
3.1 Objetivo general
Identificar
las causas que generan el síndorme de tourette a partir de la sintomatología
que se presentan en los niños.
3.2. Objetivos específicos
3.1.1.
Dar a conocer la deficiencia que se presenta en el cerebro de los niños que
padecen el síndrome de tourette.
3.1.2.
Identificar las edades en las que es más frecuente que se presente el
síndrome de tourette.
3.1.3.
Puntualizar la sintomatología que se expresa en los pacientes (especialmente
niños) que padecen del trastorno.
3.1.4.
Relacionar las repercusiones psico-sociales que se presentan en los niños que
padecen del trastorno de tourette y sus consecuencias en su desarrollo
psicológico.
3.1 Objetivo general
Dar a conocer algunas de las causas que generan el Síndorme de Tourette
, llamado también trastorno de Tourette, síndrome de Gilles de la Tourette, o
simplemente Tourette, a partir de la sintomatología que se presentan en los
niños.
Para identificar las causas del Síndrome de Tourette , es
necesario definir primero su significado.
Revisada la literatura sobre el tema, ¿Qué es el Síndrome de
Tourette? Se encontró la siguiente información:
Se define según FERATO como “un trastorno del sistema nervioso que
impulsa a una persona a hacer movimientos y sonidos (vocalizaciones)
incontrolables (involuntarios) y repetitivos, llamados tics”[1].
En el artículo publicado en el sitio web Instituto Nacional de
Trastornos Neurológicos y Accidentes
Cerebrovasculares-NINS, que hace parte de los Institutos Nacionales de Salud,
cuya misión es de es reducir la carga de
los trastornos neurológicos -- una carga que puede afectar a personas de todas
las edades, cada segmento de la sociedad y de todo el mundo[2],señalan que “el síndrome de Tourette es un trastorno
neurológico caracterizado por movimientos repetitivos, estereotipados e
involuntarios y la emisión de sonidos vocales llamados tics. El trastorno lleva
el nombre del doctor Georges Gilles de la Tourette, neurólogo pionero francés
quien en 1885 diagnosticó la enfermedad en una noble francesa de 86 años”[3].
Los primeros síntomas del síndrome de Tourette se observan casi
siempre a partir de la niñez, iniciándose generalmente entre los 7 y 10 años de
edad. El síndrome de Tourette afecta a personas de todos los grupos étnicos,
aunque los varones se ven afectados con una frecuencia entre tres o cuatro
veces mayor que las mujeres. Se calcula que 200,000 norteamericanos padecen de
la forma más severa del síndrome de Tourette mientras que una de cada cien
personas presenta síntomas más leves y menos complejos, tales como tics motores
o vocales crónicos o los tics pasajeros de la niñez. Aunque el síndrome de
Tourette puede manifestarse como condición crónica con síntomas que persisten
durante toda la vida, la mayoría de las personas que padecen del mal presentan los
síntomas más severos durante los primeros años de adolescencia y van mejorando
al avanzar hacia la fase más tardía de la adolescencia y posteriormente en la
madurez.
Otra fuente consultad en la publicación de la Revista Cubana de
Pediatría, editada en el año 2011, algunos aspectos que claves para ir
conociendo este síndrome “se presenta un caso con trastorno de Gilles de la
Tourette, diagnosticado en el Departamento de Salud Mental de Cienfuegos,
perteneciente al Hospital Pediátrico Universitario «Paquito González Cueto». Se
abordan aspectos relacionados con su patogenia que refuerzan las teorías para
considerarlo un trastorno neuropsiquiátrico y sobre esta base se orienta una
exitosa terapéutica psicofarmacológica. Se pone de manifiesto la comorbilidad con
el trastorno obsesivo compulsivo y se evidencia la necesidad de tenerlo en
cuenta al estudiar trastornos que evolucionen con movimientos involuntarios”[4].
El artículo escrito por el doctor MARIO
Alzuri, Especialista de I
Grado en Medicina General Integral y Psiquiatría Infanto-Juvenil, instructor de
la investigación; y la doctora Rosa Váldes, Licenciada en
Psicología, asistente de la investigación, informan:
La población en general,
y también el personal de la salud ha utilizado la denominación de "tics
nerviosos" para referirse a los trastornos por tics, y quedar implícito el
carácter psicógeno de éste.
El glosario cubano,[5]
lo define como el trastorno cuya característica sobresaliente consiste en
movimientos rápidos, involun-tarios, aparentemente sin motivos y frecuentemente
repetidos, que no se deben a enfermedad neurológica, e incluye al síndrome de
Gilles de la Tourette; se excluyen de esta categoría a los tics de origen
orgánico.
El trastorno de Gilles
de la Tourette recibe el nombre de quien lo describió por primera vez en 1885,
con énfasis en la tríada sintomática de tics múltiples, coprolalia y ecolalia,
así como su frecuente asociación con el trastorno obsesivo compulsivo.[6]
El artículo señala en su etapa de
discusión de la investigación los siguientes causas y aspectos encontrados:
En este caso los
estudios realizados en diferentes momentos de su seguimiento en busca de
lesiones del sistema nervioso (electroencefalograma cuantitativo, rayos X de
cráneo), resultaron negativos; sin embargo, evidencias clínicas y de estudios
testológicos abogaron por la coexistencia de factores emocionales y orgánicos
imbricados, y que fueron tenidos en cuenta por nosotros al realizar el enfoque
patogénico y terapéutico del paciente.
Antecedentes prenatales. Embarazo no planificado, ni deseado, rechazado por
la familia.
Antecedentes patológicos familiares. Abuelo materno: trastorno de la personalidad
explosivo. Abuela materna: trastorno de la personalidad histriónico. Madre:
trastorno de la personalidad inadecuado. Tío materno: trastorno de la
personalidad antisocial. Tío materno: trastorno por tics.
Personalidad premórbida: Intraquilo, irritable, excitable, alteraciones en
el sueño.
Dinámica familiar. Familia disfuncional, predominio de los conflictos.
Manejo educativo. Inconsistencia y rechazo.
Antecedente escolar. Preescolar y primer grado: aprendizaje normal.
Segundo grado: coincidiendo con el inicio de las manifestaciones clínicas del
trastorno, comienza a confrontar dificultades de aprendizaje. Cuarto grado:
cursa actualmente; sin embargo, la evaluación pedagógica informa un diagnóstico
pedagógico de segundo grado. Esto podría explicarse por asistencia irregular a
clases, rechazo escolar y/o incapacidad para apropiarse de los nuevos
contenidos.
Examen físico. (Datos positivos).
Valoración
pondoestatural: bajo peso.
Aspecto general del
paciente: crónicamente enfermo, desarmónico, displástico.
Examen psiquiátrico: (Aspectos positivos evolutivos).
Atención: distráctil.
Orientación:
desorientado en tiempo.
Pensamiento:
preservación. Ideas obsesivas "pienso que si no hago el movimiento, algo
malo va a pasar". Pobreza de juicio.
Afectividad:
inmadurez, puerilidad, ansiedad.
Conducta: tics
motores, que afectan a varios grupos musculares, que se hacen complejos y en
ocasiones lo llevan a lanzarse de bruces, de forma repetitiva, lo cual pudiera
ser también un ritual compulsivo. Tics vocales. Coprolalia,
perseveración, hipercinesia, insomnio, ecopraxia. Conducta general
desorganizada.[7]
De acuerdo con lo anterior el Síndrome de Tourette es definido como
“…trastorno
cuya característica sobresaliente consiste en movimientos rápidos,
involuntarios, aparentemente sin motivos y frecuentemente repetidos, que no se
deben a enfermedad neurológica, e incluye al síndrome de Gilles de la Tourette;
se excluyen de esta categoría a los tics de origen orgánico.”[8]
Según
la investigación realizada por ALZURI FALCATO, Mario y VALDES MAYMI, Rosa [9]una
de las posibles causas del síndrome está relacionada con un proceso cerebral.
Finalmente la investigación concluyo lo
siguiente:
- El diagnóstico de
trastorno de Gilles de la Tourette sigue siendo eminentemente clínico: tics
motores, tics vocales y coprolalia.
- En nuestro paciente
aparecieron imbricados, como posibles factores patogénicos, los biológicos y
los ambientales.
- Se puso de manifiesto la
comorbilidad con el trastorno obsesivo compulsivo.
- Se constataron varios elementos
clínicos y testológicos a favor de la base orgánica del trastorno y de un
detrimento general en el funcionamiento del paciente.
- Aunque es poco frecuente,
debe ser investigado el trastorno de Gilles de la Tourette, cuando se estudien
trastornos que evolucionen con movimientos involuntarios.
- Se evidenció la
efectividad del tiaprizal como tratamiento biológico de este trastorno. [10]
En otra fuente consultada en la pagina del Instituto Nacional de
Trastornos Neurológicos y Accidentes
Cerebrovasculares- NINDS, señalan que “aunque la causa del síndrome de Tourette
es desconocida, las investigaciones actuales revelan la existencia de
anormalidades en ciertas regiones del cerebro (incluyendo los ganglios basales,
lóbulos frontales y corteza cerebral), los circuitos que hacen interconexión
entre esas regiones y los neurotransmisores (dopamina, serotonina y
norepinefrina) que llevan a cabo la comunicación entre las células nerviosas. Dada la presentación
frecuentemente compleja del síndrome de Tourette, la causa del trastorno
seguramente es igualmente compleja”[11].
En otra fuente consultada titulada “Nuevos enfoques terapéuticos
para el síndrome de tourette en niños” su autor GARCIA LÓPEZ[12] , según estudios actuales sugirieron que el síndrome de tourette[13] se debe a un mal funcionamiento en los ganglios basales[14], encargados de controlar el movimiento. Una característica muy
importante de los pacientes que padecen el
síndrome de tourette, es que obtienen resultados peores en las pruebas de
valoración del lóbulo frontal[15]. Este puede verse como una lesión frontal[16] en cual puede afectar el funcionamiento cognitivo y puede causar
alteraciones como:
·
En captar lo importante en una situación compleja
·
En un lenguaje empobrecido (incluido mutismo).
·
Disociación verbal- motora
·
En una resistencia al descuido y a la interferencia
Todo lo mencionado por “Merce Jordan, Vicente Et. Al”[17], se encuentra relacionado con el lóbulo
frontal el cual actúa como una guía ante la
decisión de las conductas apropiadas en un contexto determinado. Por
esta razón si se ve afectado (el lóbulo frontal) podrá generar alteraciones en esta región
y en los circuitos adyacentes[18]. Todo esto nos permite explicar la rigidez
mental[19], la dificultad para afrontar nuevas situaciones, la dificultad al
hablar, y diferentes limitaciones que presenta este trastorno.
Aparte de los tics que presenta el paciente, también se genera:
·
La CROPOLALIA[22]: es la
utilización de palabras obscenas o frases socialmente inadecuadas en público.
Por otra parte, según el “Diccionario De Enfermedades[23]” el síndrome de tourette “es un
trastorno hereditario que presenta una prevalencia tres veces mayor en los
varones que en las mujeres. Se desconoce su causa, pero se cree que es
consecuencia de una anormalidad de la dopamina[24] u otros
neurotransmisores cerebrales”[25] según lo anterior se presenta una producción
excesiva de este neurotransmisor[26] (dopamina) siendo una posible causa de los
trastornos asociados como lo son: la hiperactividad, procesos cognitivos y el
déficit de atención.
Existen otros autores como lo son “Gurdrun
Heise y Cristina Papaleo en el artículo del periódico de semana DM” que también hicieron mención de la dopamina como posible
causa del síndrome de guilles. Afirmaron que “La enfermedad también está relacionada con la producción excesiva de un
neurotransmisor, la dopamina. Los neurotransmisores son sustancias que
transmiten señales entre las células nerviosas[27]. En personas
con el mal de Tourette se constató un desequilibrio en la dopamina que afecta
el funcionamiento de diversos centros cerebrales”[28]
Por lo anterior cabe resaltar que la dopamina es
importante para los procesos de control del ser humano ya que esta actúa en el
cerebro en el manejo de actividades como el comportamiento, movimientos,
aspectos de atención y aprendizaje, por estas características que presenta este
neurotransmisor agonista podemos
relacionarlo con el síndrome de Gills.
Etiología[29]
El síndrome de Tourette recibe el nombre por
Georges Gilles de la Tourette, quien fue el primero en describir este trastorno
en 1885. Existe evidencia fuerte de que este síndrome se transmite de padres a
hijos, aunque el gen aún no se ha encontrado.
El síndrome puede estar ligado a problemas en
ciertas áreas del cerebro y las sustancias químicas (dopamina, serotonina y
norepinefrina) que ayudan a las neuronas a comunicarse entre sí.
El síndrome de Tourette puede ser severo o leve.
Aproximadamente el 10% de los estadounidenses padecen un trastorno de tic leve,
pero muchos menos tienen formas más severas del síndrome de Tourette. Muchas
personas con tics muy leves pueden no ser conscientes de ellos y nunca buscan
atención médica.
La probabilidad de que este síndrome ocurra es
cuatro veces mayor tanto en niños como en niñas.
Figura No. 1: Trastornos asociados al síndrome de
tourette.[30]
Se puede afirmar según la Sociedad Española para el Estudio
de la Ansiedad (SEAS) ANTONIO CANO[31] los tics fónicos y
motores pueden ser causados por una
manifestación de una fobia social o un
trastorno de ansiedad social “...
caracterizado por un temor de los demás...”[32]
con respecto a esto se logrò encontrar que la relación del paciente con la sociedad
afecta directamente su salud:
"…Una vez que lo
desarrollan, su aparición se intensifica si hay estrés. Cuando una persona tiende a tener un
tic y tiene que atender a muchas tareas de una gran exigencia se incrementa la
probabilidad de que aparezca o reaparezca así como de que aumente la frecuencia
de sus tics nerviosos…" Una característica de estos tics es la contracción
involuntaria de los músculos de manera intensa según el estado de ánimo en el
que se encuentre el paciente.[33]
Finalmente se desconoce concretamente què es lo que causa el síndrome
de Gills. Por lo tanto podemos concluir, con ayuda de la revista de pediatría, SciELO Cuba que las”…teorías
genéticas (genes autosómicos dominantes con expresividad variable), teorías
neuroquímicas (hipersensibilidad dopaminérgica del SNC) o alteraciones en
estructuras anatómicas tales como los ganglios basales, corteza cerebral[34], región
límbica…“[35] pueden ser lo posibles causantes del trastorno.
Tambien afirmaron que el déficit de hiperquinesia
[36]y
depresión pueden hacer más vulnerable al individuo frente a los síntomas y sus
relaciones sociales y familiares.
Figura No.
2: Fuente:
TESLA BLOG. “Visiones, fobias y
obsesiones”. Medio electrónico. Educativo. 2012. (en línea): http://teslablog.iaa.es/tesla-visiones-fobias-y-obsesiones
Identificar
las edades en las que es más frecuente la presencia del síndrome de tourette.
Según los autores MERCE JORDAN VICENTE, JOSÉ BORROSA RIBAL, CARMEN
BRUN GASCA, MONTSERRAT DORADO MESA, ARANTXA GARCÍA, JIMÉNEZ, PILAR MARTIN
PLASENCIA, ANTONIETA NIETO BARDO del Libro “trastornos de lenguaje y memoria” en
1825 se presentaron diferentes casos en los cuales los pacientes (niños) padecían
de movimientos involuntarios, emitían sonidos y palabras obscenas. Luego de
pasar más de 60 años llega Georges Gilles
de la Tourette y diagnostica esto como una condición neurológica
caracterizada por movimientos involuntarios y manía
blasfematoria.[38]
Según el Diccionario De Enfermedades[39], describió el síndrome de tourette en
un campo muy general. Definen el síndrome como “un trastorno que afecta a las personas en la infancia, iniciándose con
tics simples, como las sacudidas corporales leves, hasta llegar a convertirse
en movimientos múltiples y complejos”[40].
Según lo anterior, el síndrome de tourette se inicia en una edad temprana,
generalmente en la niñez, y perdurando para toda la vida, aunque se ha
observado que el síndrome puede ir deteriorándose a medida que va
transcurriendo la vida del paciente.
Por
otro lado, el Diccionario De Enfermedades, también señalò que la presencia del
síndrome de Gilles en los adultos, es poco común y es causado porquè en algún
momento de su vida se padeció de tics nerviosos, generalmente en la infancia[41].
Es
importante resaltar que según los estudios e índices realizados por la Sociedad Española para el Estudio de la Ansiedad
(SEAS) dan a conocer “…que hay un bajo porcentaje de tics
nerviosos en la población
universitaria revelado con un 6.4 % de
los alumnos declaran presentar algún tic nervioso…”[42].
Los primeros síntomas del síndrome de Tourette se observan casi siempre a
partir de la niñez, iniciándose generalmente entre los 7 y 10 años de edad[43]. Los varones se ven afectados
con más frecuencia que las mujeres, alrededor de tres o cuatro veces màs. Segùn
La Sociedad Española para el Estudio de la Ansiedad (SEAS) se calcula que:
“…200,000
norteamericanos padecen de la forma más severa del síndrome de Tourette
mientras que una de cada cien personas presenta síntomas más leves y menos
complejos, tales como tics motores o vocales[44] crónicos o los tics pasajeros de la niñez.
Aunque el síndrome de Tourette puede manifestarse como condición crónica con
síntomas que persisten durante toda la vida…”[45]
La mayoría de las personas que padecen del mal presentan los síntomas más
severos durante “… los primeros años de
adolescencia y van mejorando al avanzar hacia la fase más tardía de la
adolescencia y posteriormente en la madurez...”. [46]
Dar a conocer la sintomatología que se presenta
en los pacientes, especialmente niños que padecen del trastorno.
La
sintomatología dentro de las patologías
clínicas, es un tema de alta importancia para buscar y encontrar las causas que
generan dicha enfermedad. En caso de no saberlas se debería llevar a cabo una exhaustiva investigación
que finalice con la descripción de las causas para así poder desarrollar un tratamiento adecuado para darle solución a
la patología tratada.
En
el caso del síndrome de tourette, sólo se ha divagado en las posibles causas
que conllevan a los incómodos tics tanto motores como vocales que se presentan
en los jóvenes según GERALD S. GOLDEN[47]
especialmente en niños no menores de los 8 años. No se ha logrado establecer
una causa concreta y común que presenten los pacientes con el síndrome de
tourette.
Fuente: FERATO.
Definición del Síndrome de tourette. Disponible en:
http://www.ferato.com/wiki/index.php/S%C3%ADndrome_de_Tourette (03-05-13).
En
el libro “Trastornos del lenguaje y
memoria”[48]
se precisan algunas de las
investigaciones que se han ido perfeccionando
con el pasar de los años. En el libro, los autore sugirieron que el
síndrome de tourette, se debe a un mal funcionamiento de los ganglios basales,
encargados de controlar el movimiento. Una característica muy importante de los
pacientes que expresan el síndrome de tourette, es que “obtienen bajos resultados en las pruebas de valoración del lóbulo
frontal”[49].
Estos resultados pueden verse como una
lesión frontal, en la cual se pueden ver afectados los funcionamientos
cognitivos, causando algunas alteraciones como: la incapacidad de captar lo
importante en una situación compleja, presentar un lenguaje empobrecido (incluido
el mutismo), la disociación verbal- motora y una resistencia al descuido y a la
interferencia.
Todas
las capacidades y características afectadas que se mencionaron anteriormente se
encuentran con una estrecha relación con el lóbulo frontal. Este actúa como un
guía de gran importancia que decide la
conducta apropiada (desarrollada durante cada uno de los procesos mentales)
para un contexto determinado. Por esta razón si se ve afectado, se podrían
generar algunas alteraciones en esta región y en los circuitos cerebrales.
Todo
esto, nos permite explicar la rigidez mental, la dificultad que tienen los
pacientes que expresan el síndrome de tourette para afrontar nuevas
situaciones, muchas dificultades al hablar, las cuales muchas veces coinciden
con los incontrolables y vergonzosos
tics vocales, y las diferentes limitaciones que se presentan en este trastorno.
Las
causas de este síndrome, como lo dijeron los autores del libro “Trastornos de memoria y lenguaje”, son
desconocidas ya que no se han llevado a cabo investigaciones a profundidad.
Según
la Sociedad Española para el Estudio de
la Ansiedad (SEAS) ANTONIO CANO, tanto los tics fónicos como motores, pueden
tener sus orígenes en alguna
manifestación hacia una fobia social o un trastorno de ansiedad[50] “...
caracterizado por un temor de los demás...”[51],
pero además de esto se cree que en los
adultos se pueden volver a presentar estos tics, ya que alguna vez durante su
infancia se expresaron.
De
esto se puede deducir, como explicaba la Sociedad Española para el Estudio de
la Ansiedad (SEAS)[52],
que las personas con problemas de personalidad o con problemas en sus vidas
tanto sociales como familiares son más propensas a desarrollar y expresar los
tics (síntoma característico del síndrome de tourette) que junto con otras
posibles causas (como el inadecuado funcionamiento de los ganglios basales),
llevan a que en una edad madura o adulta, se vuelva a desarrollar la
sintomatología del síndrome (como lo son los tics motores y verbales).
La
Sociedad Española para el Estudio de la Ansiedad (SEAS) también habla de
algunas consecuencias que se presentan después de la aparición de los tics.
"…Una vez que lo desarrollan, su
aparición se intensifica si hay estrés. Cuando una persona tiende a tener un
tic y tiene que atender a muchas tareas de una gran exigencia se incrementa la
probabilidad de que aparezca o reaparezca así como de que aumente la frecuencia
de sus tics nerviosos…"[53]
Otros
autores como el Blog De Enfermedades[54],
disponible en internet, también han hecho apuntes, aclaraciones,
especificaciones y comentarios acerca del síndrome de tourette. Definen el
síndrome como un trastorno que afecta a las personas especialmente en la
infancia, iniciándose con tics simples, como las sacudidas corporales leves o los
tics vocales, hasta llegar a convertirse en movimientos múltiples y complejos y
hasta la especulación de palabras grotescas que sin lugar a duda, incomodan a
las personas que desconocen de su incómoda e incontrolable causa. Como ya se
mencionò en el blog de enfermedades[55],
existen diversas hipótesis a cerca de las causas del síndrome. Esta fuente
(blog online), señala que el trastorno se hereda, más no que se adquiere y que
los neurotransmisores como la dopamina juegan
un rol importante en la expresión y desarrollo de la sintomatología del
síndrome:
“…progresa hasta convertirse en
movimientos múltiples y complejos que incluyen tics vocales y espasmos
respiratorios repentinos. Los tics vocales pueden iniciarse en forma de
gruñidos o emisión de una especie de ladridos, que luego evolucionan hasta la
pronunciación de palabras groseras de forma compulsiva e involuntaria. El
síndrome de Tourette es un trastorno hereditario que presenta una prevalencia
tres veces mayor en los varones que en las mujeres. Se desconoce su causa, pero
se cree que es consecuencia de una anormalidad de la dopamina u otros
neurotransmisores cerebrales”.[56]
El
libro mencionado anteriormente, “Trastornos
del lenguaje y memoria”[57] no
solamente ha hecho apuntes sobre las investigaciones que se han hecho acerca
del síndrome, también ha hecho aclaraciones frente a la sintomatología que este
presenta. Los autores MERCE JORDAN VICENTE, JOSÉ BORROSA RIBAL, CARMEN BRUN
GASCA, MONTSERRAT DORADO MESA, ARANTXA GARCÍA, JIMÉNEZ, PILAR MARTIN PLASENCIA,
ANTONIETA NIETO BARDO creen que hay otros trastornos que se desarrollan a causa
del síndrome como lo son, la neurosis obsesiva compulsiva, la hiperactividad y
el déficit de atención.
“En un 60% de los pacientes son síndrome de la
tourette se ha encontrado una sintomatología obsesivo compulsiva, que algunos
autores consideran que se tendría que admitir como propia del síndrome de la
tourette. El trastorno por déficit de atención, con o sin hiperactividad,
aparece muy frecuentemente asociado al síndrome de la tourette: se calcula que
un 50% de los niños con síndrome de la tourette también presentan un déficit de
atención, con o sin hiperactividad.”[58]
Para
concluir, todos los autores que de una u otra manera se han encontrado con el
síndrome de tourette, han señalado algunos síntomas que son comunes y a su vez
tienen relación entre sí. Entre ellos encontramos, los tics nerviosos. Estos
tics pueden ser tanto motores como vocales, siendo bruscos o agresivos. Estas
características de los tics, comprenden diversos factores como lo son los
problemas sociales (discriminación, burlas, etc), las situaciones de estrés u
otras situaciones que puedan alterar el estado del paciente.
Otro
de los síntomas es la presencia de otros trastornos nerviosos que se presentan
mientras el síndrome avanza. Entre estos trastornos se pueden encontrar, la
hiperactividad, la neurosis (especialmente obsesiva compulsiva) y el déficit de
atención.
Debido
a las pocas fuentes de investigación e información de las que el síndrome
carece, no se han hallado curas permanentes, únicamente temporales que “calman”
y ayudan con el control de los síntomas y hacen de la enfermedad algo digerible mientras se le padece. Esto, ha
llevado a los pacientes que lo padecen a problemas, familiares pero con más
importancia, problemas sociales.
Relacionar y analizar las repercusiones
psico-sociales que se presentan en los niños que padecen del trastorno de
tourette y sus consecuencias en su desarrollo psicológico.
La
sintomatología descrita en el objetivo anterior, ha llevado a que el síndrome
de tourette se torne poco agradable frente a los ojos de los “espectadores”
pero aún menos llevadero y agradable para el que lo padece.
Las
repercusiones que trae consigo el síndrome son graves, causando a corto,
mediano y largo plazo, daños psicológicos si no se lleva a cabo un tratamiento
adecuado que permita la aceptación por parte de la ignorante sociedad en la que
se vive. [59]
Dentro
de las impensables e involuntarias consecuencias encontramos los daños
psicosociales. Los tics que se expresan por medio de cuerpo y boca, llevan a
una vista poco moral y ética dentro de los espectadores que sin duda alguna
incomoda al paciente con síndrome de tourette. La estancia en la escuela y
sitios públicos lleva a la familia a considerar encontrar nuevos espacios en
donde el niño o adolescente se pueda desenvolver para que a largo plazo no se
sufran más daños de los que se tiene.
En
muchas ocasiones, ni siquiera la familia es consciente de lo que sucede. Se han
encontrado casos en los que la discriminación también se presenta en el ámbito
familiar, estado que afecta aún más a los pacientes.[60]
No es lo mismo (aunque sí muy grave) que las personas más cercanas en nuestras
vidas (padres, hermanos, tíos, etc) sean las que nos discriminen por una condición
desconocida, a que alguien en la calle lo haga.
El
diario “la nación” ha hecho un
reporte en el que se expone con claridad los serios problemas a los que se ven
enfrentados estos pacientes. Naty, una
adolescente que padece del trastorno dijo:
“…Un consejo para los maestros: déjenlos que expongan a sus compañeros el tema,
así los van a comprender mejor. Me sirvió mucho. Sólo los que lo padecen o
viven con personas que lo padecen nos entienden... Por eso, no juzguen ni se
rían, ya que somos como todos los demás…"[61]
Siempre
es viable y de hecho una de las mejores opciones para sobrellevar con las
consecuencias del trastorno, hacer saber del problema, dar a conocer qué es lo
que pasa y por qué me pasa, así a la hora de presentarse parte de la sintomatología
será menos incómodo para ambas partes.
El
reportaje hecho por el diario “la nación”, también hace referencia a que, en
muchas ocasiones, en familias y en
lugares públicos, las personas tienden a relacionar los tics con la
falta de afecto o simplemente como un método que evalúa el niño para llamar la
atención pero en realidad no están enterados de lo que pasa.
“…la profesora Andrea Borzini difundió
una guía para que los padres les entreguen a los maestros en los primeros días
de clase. Se explica que los tics no son una estrategia de los chicos para
llamar la atención en el aula, sino un síntoma involuntario y crónico. Y que
con pequeños ajustes en el trabajo en el aula se los ayudará a rendir como el
resto de la clase.”[62]
En
muchas ocasiones, los profesionales de la salud, por falta de conocimiento o
experiencia no lo gran determinar lo que sucede con el niño. Hoy dia se está
tratando, con ayuda de organizaciones y personas influyentes en el medio (como
la Fundación Equipo de Terapia Cognitiva Infantojuvenil (ETCI) y del Centro
Interdisciplinario de Tourette) de que el síndrome sea conocido a una escala
más grande, para evitar el sufrimiento psicológico que en ciertas veces se
también se torna físico.
Ya
se han adelantado algunos proyectos en la materia. Uno de ellos llevado a cabo
por los padres de los jóvenes y niños
que padecen la enfermedad, fue la
apertura de una página en una red social. Allí se tratan temas relacionados con
el trastorno y las preocupaciones comunes que en ellos se presentan. “…surgió rápido una preocupación común: cómo
hacer que sus hijos puedan superar en la escuela los llamados de atención o las
burlas de sus compañeros. También participan adolescentes que cuentan cómo la
pasaron en la escuela para ayudar a los más chicos.”[63]
Muchas
personas, han acogido de buena manera este proyecto. Se destacan los familiares
y hasta los mimos jóvenes que padecen el síndrome. Opiniones como las de Paula
Santana: "Es muy complicado para los
docentes entender el Tourette porque no están pedagógicamente preparados para
integrar chicos así"[64] o las de Mauro (un muchacho argentino que
padece el síndrome) "La manera más
adecuada de tratarnos a los que tenemos tics es no ponernos en evidencia
llevándonos todo el tiempo al médico" [65]
han ayudado a que se entienda desde otro punto de vista el trastorno y lograr
así una mayor aceptación por parte de los “espectadores” y como no decirlo, una
carga más soportable para los que lo padecen.
Conclusiones
Basados en las fuentes de información consultadas, es importante establecer
como el Síndrome de Tourette se le vine prestando apoyo a nivel de la Medicina
y en el campo de la Psicología, para apoyar y llevar a cabo investigaciones
sobre el cerebro y el sistema nervioso central.
Una de las conclusiones importantes es que para dar a conocer esta
enfermedad existen instituciones dedicadas a este tema como es el caso del
Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares
(NINDS). Esta organización forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud
(NIH) y es la responsable de apoyar y llevar a cabo investigaciones sobre el
cerebro y el sistema nervioso central.
NINDS[66] financia investigaciones
sobre el síndrome de Tourette en sus propios laboratorios dentro de los
Institutos Nacionales de la Salud y por medio de subvenciones a importantes
instituciones médicas en todo el país. El Instituto Nacional de Salud Mental,
el Centro Nacional de Recursos para la Investigación, el Instituto Nacional de
Salud de los Niños y Desarrollo Humano, el Instituto Nacional de Uso de Drogas
y el Instituto Nacional de Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación,
también apoyan investigaciones relevantes al síndrome de Tourette. Otra entidad
del Departamento de Salud y Servicios Humanos, los Centros para el Control y
Prevención de Enfermedades, proporcionan fondos para programas de educación
profesional al mismo tiempo que para investigaciones sobre el síndrome de
Tourette.
Los conocimientos que existen acerca del síndrome de Tourette se
agrupan por medio de investigaciones que incluyen toda una gama de disciplinas
médicas y científicas, incluyendo la genética, las neuro-imágenes, la
neuro-patología, las pruebas clínicas (médicas y no médicas), la epidemiología,
la neuro-fisiología, la neuro-inmunología y las ciencias clínicas descriptivas
y diagnósticas.
Los estudios genéticos[67]
En la actualidad, investigadores patrocinados por los Institutos
Nacionales de la Salud están llevando a cabo una variedad de investigaciones
genéticas a gran escala. Los rápidos avances en la tecnología de identificación
de los genes permitirán que se utilicen enfoques amplios en la revisión íntegra
del genoma. El descubrimiento de uno o más genes del síndrome de Tourette sería
un gran avance hacia la comprensión de los riesgos del factor genético. Además,
el comprender la genética del síndrome de Tourette hará que sean más eficaces
los diagnósticos clínicos, mejorará los consejos genéticos, llevará a aclarar
la pato-fisiología e indicará nuevas pistas para lograr terapias más efectivas.
Los estudios de neuro-imágenes[68]
Con los avances de los últimos cinco años en la tecnología de
imágenes y el número creciente de investigadores capacitados, se ha llegado a
un uso mayor de novedosas y poderosas técnicas para identificar las regiones del
cerebro, sus circuitos y los factores neuro-químicos de importancia en el
síndrome de Tourette y otros trastornos relacionados.
La neuro patología[69]
En los últimos cinco años ha habido un aumento en el número y
calidad de cerebros con el síndrome de Tourette, cerebros de pacientes que
después de morir, se han donado y se encuentran disponibles para la
investigación. Este aumento agregado a los avances en técnicas
neuro-patológicas ha resultado en descubrimientos iniciales significativos para
los estudios de la neuro-imagen y de modelos animales del síndrome de Tourette.
Las pruebas clínicas[70]
Recientemente se han completado o se llevan a cabo en la
actualidad una gran cantidad de pruebas clínicas sobre el síndrome de Tourette.
Estas incluyen investigaciones sobre el tratamiento con estimulantes del
déficit de atención con hiperactividad asociado al síndrome de Tourette, así
como tratamientos para modificar el comportamiento con el fin de reducir la
severidad de los tics en niños y adultos. Pequeños estudios con novedosos
enfoques sobre tratamientos, tales como los que emplean medicamentos como los
agonistas dopaminérgicos y GABAérgicos también parecen ser promisorias.
La epidemiología y las ciencias clínicas[71]
Cuidadosos estudios de epidemiología hacen pensar que actualmente
la incidencia del síndrome de Tourette es bastante mayor de lo que se estimaba
anteriormente, con una gama más amplia de severidad clínica. Además, las
investigaciones clínicas están dando nuevos resultados con respecto al síndrome
de Tourette y las enfermedades que coexisten con éste. Estas incluyen estudios
sobre subtipos del síndrome de Tourette y el trastorno obsesivo compulsivo,
exámenes del vínculo entre el déficit de atención con problemas de aprendizaje
en niños con el síndrome de Tourette, una nueva evaluación de los tics
sensoriales y el papel de los trastornos coexistentes en ataques de ira. Una de
las áreas más importantes y controvertidas de la ciencia relacionada con el
síndrome de Tourette estudia la relación entre esta enfermedad y la lesión
autoinmune del cerebro asociada con la infección por estreptococo
beta-hemolítico grupo A, u otros agentes infecciosos. Actualmente se realizan
un gran número de investigaciones epidemiológicas y clínicas sobre este tema
tan interesante.
¿Cuál es el pronóstico?[72]
Aunque no existe una manera de curar el síndrome de Tourette, la
enfermedad mejora en muchas personas en la etapa más tardía de la adolescencia
y después de los 20 años. Por lo tanto, algunos individuos pueden llegar a
estar libres de síntomas y poder prescindir de medicamentos para atenuar los
tics. Aunque el trastorno generalmente dura toda la vida y es crónico, no es
una enfermedad degenerativa. Las personas con el síndrome de Tourette tienen
expectativas normales de vida. El síndrome de Tourette no disminuye la
inteligencia. A pesar de que los síntomas del tic tienden a disminuir con la
edad, existe la posibilidad de que otros trastornos de neuro-comportamiento,
como la depresión, ataques de pánico, fluctuaciones del estado de ánimo y
comportamiento anti-social, puedan persistir y causar problemas en la vida
adulta.
¿Cuál es el mejor ambiente educacional para los niños con el
síndrome de Tourette?[73]
Aunque los niños con el síndrome de Tourette a menudo se
desempeñan bien en una sala de clases normal, algunos problemas con el
aprendizaje, el déficit de atención con hiperactividad, síntomas
obsesivo-compulsivos y frecuentes tics tienden a interferir gravemente con su
rendimiento académico o integración social. Luego de ser sometidos a un examen
exhaustivo, los estudiantes deberían ser colocados en un entorno educacional
que satisfaga sus necesidades individuales. Los estudiantes pueden necesitar
profesores particulares, clases especiales o muy pequeñas y en algunos casos,
escuelas especializadas.
Todo estudiante con el síndrome de Tourette necesita un ambiente
tolerante y compasivo que lo anime a trabajar al máximo de su potencial y que
sea lo suficientemente flexible para adaptarse a sus necesidades individuales.
Este ambiente puede incluir un área privada para el estudio, rendir exámenes
fuera de la sala de clase normal e incluso exámenes orales en aquellos casos en
que los síntomas del niño interfieren con su habilidad para escribir. Los
exámenes sin límites de tiempo reducen el estrés para los estudiantes que
padecen del síndrome de Tourette.
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[7] Ibíd.,
p.66.
[9] Ibíd., p. 66.
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[32] Ibìdem
[33] Ibídem
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[40] Diccionario de enfermedades - versión On-line
Enfermedades { en línea }. Disponible en :
http://www.diccionarioenfermedades.com/sindrome_tourette.html (7-03/2013)
[41] Ibidem
[42] EL ECONOMISTA.COM VERSIÓN ON-LINESOCIEDAD ESPAÑOLA PARA EL ESTUDIO DE LA
ANSIEDAD (SEAS) ANTONIO CANO. “Loa tics nerviosos pueden ser síntoma de
ansiedad social”. Medio electrónico. Educativo. 2013. {En línea}. Disponible en
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[44] BLOG
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[45] Ibídem
[47] GERALD S. GOLDEN.Gilles de la Tourette's Syndrome following
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[48] JORDAN, BORROSA, BRUN GASCA, MONTSERRAT, MESA,
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[49] Ibidem.
[50] El Economista.com Versión on-lineSociedad Española para el
Estudio de la Ansiedad (SEAS) ANTONIO CANO, “Loa tics nerviosos pueden ser
síntoma de ansiedad social” {En línea}. Disponible en : http://ecodiario.eleconomista.es/ciencia/noticias/4592599/02/13/Los-tics-nerviosos-pueden-ser-sintoma-de-un-trastorno-de-ansiedad-social.html
[51] Ibidem.
[52] EL ECONOMISTA.COM
VERSIÓN ON-LINESOCIEDAD ESPAÑOLA PARA EL ESTUDIO DE LA ANSIEDAD (SEAS) ANTONIO
CANO. “Loa tics nerviosos pueden ser síntoma de ansiedad social”. Medio
electrónico. Educativo. 2013. {En línea}. Disponible en :
http://ecodiario.eleconomista.es/ciencia/noticias/4592599/02/13/Los-tics-nerviosos-pueden-ser-sintoma-de-un-trastorno-de-ansiedad-social.html.
[54] Ministerio de Educación,
Cultura y Deporte, Instituto Nacional de Tecnologías Educativas y de Formación
del Profesorado, Publicado por Esther “RECURSOS EDUCATIVOS-SINDROME DE
TOURETTE”,{ En línea }. Disponible en:
http://sindromedetourettegrancanaria-esther.blogspot.com/ (27-02/2013)
[55] Ibidem.
[56] Ibidem.
[57] MERCE JORDAN VICENTE,
JOSÉ BORROSA RIBAL, CARMEN BRUN GASCA, MONTSERRAT DORADO MESA, ARANTXA GARCÍA,
JIMÉNEZ, PILAR MARTIN PLASENCIA, ANTONIETA NIETO BARDO. Libro “trastornos de
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[58] Merce Jordan Vicente,
José Borrosa Ribal, Carmen Brun Gasca, Montserrat Dorado Mesa, Arantxa García,
Jiménez, Pilar Martin Plasencia, Antonieta Nieto Bardo. Libro “trastornos de
lenguaje y memoria” {En línea} disponible en: http://books.google.es/books?id=PFK3inQcvk8C&printsec=frontcover&hl=es#v=onepage&q&f=false
(19-03/2013)
[59] FABIOLA CZUBAJ. “Tics
en el aula: cómo atender el problema para evitar burlas y conflictos” Diario
“la nación”. Medio electrónico. Educativo. Argentina- 2013. {En línea}
disponible en: http://www.lanacion.com.ar/1561997-tics-en-el-aula-como-atender-el-problema-para-evitar-burlas-y-conflictos
(05-03-2013)
[60] REVISTA VIS-À-VIS.16
minutos con 10 segundos. (video internet ).Madrid. Categoría: Ciencia y tecnología.
Licencia.Licencia de YouTube estándar. Disponible en:
http://www.youtube.com/watch?v=W50DoOgcQ7E
.
[61] FABIOLA CZUBAJ “Tics en el aula: cómo atender el
problema para evitar burlas y conflictos” Diario “la nación”. Op.cit
[63]
Ibidem
[64] Op.cit.
[66] Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes
Cerebrovasculares- NINDS. ¿Qué investigación se están haciendo? .
Disponible en: http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/sindrome_de_tourette.htm#investigacion
(03-05-13).
[67] Ibídem
[68] Ibídem
[69] Ibídem
[70] Ibídem
[71] Ibídem
[72] Ibídem
[73] Ibídem
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